En los últimos días se conoció el testimonio de unos padres que se encuentran entrampados en los enredos burocráticos por la búsqueda de un tratamiento para su hija. En diálogo con VCF, Ariel García contó algunos de los momentos por los que han tenido que pasar para poder conseguir que el Estado cubra los medicamentos de Delfina.

Ariel García y Paula Rosas son papás de un niño y una niña, particularmente Delfina padece de Atrofia Muscular Espinal. Fue diagnosticada en el año 2018 en el Hospital Garrahan de Buenos Aires, debido a que, según cuentan los padres, aquí en Mendoza no habían logrado determinar cuál era la patología hasta tanto se hizo el estudio específico en dicha provincia.

Según explica la FundAME (Fundación Atrofia Muscular Espinal), La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien. Se considera la segunda causa principal de enfermedades neuromusculares, con una incidencia de 4 afectados por cada 100000 personas.

Desde diciembre del 2016 la FDA (Food and Drug Administration, Administración de Alimentos y Drogas por su sigla en inglés) de EEUU, registró una medicación que detiene el progreso de la enfermedad. La misma se llama Nusinersen, y su nombre comercial es Spinraza. Dicho medicamento fue registrado recién el 8 de marzo del 2019 en nuestro país. Y aún no existe un plan de cobertura, por lo cual se sigue comprando a través de importación y con autorización de ANMAT. Lo que genera una seria dificultad en los trámites.

Tras una neumonía, Delfina fue diagnosticada por la neuróloga que la atendía, con asesoramiento de sus pares del Garrahan y se le prescribió la medicación. “Ahí comenzamos los trámites en la obra social para su cobertura”, cuenta Ariel. Además, asegura que “ante las negativas, en el mes de noviembre iniciamos un recurso de amparo, con el patrocinio del Dr. Báscolo de Iriondo”.

Finalmente, el pasado 28 de diciembre de 2018, el juez de Carlos Dalla Mora resolvió hacer lugar a la medida cautelar y dispuso la cobertura del tratamiento. “Les dijo a OSEP y al gobierno de la provincia que debían cubrir el 100% del mismo”, relata García.

En la Argentina hay aproximadamente 400 casos de pacientes con esta patología, 73 de ellos están recibiendo el tratamiento y todos tuvieron que pasar por recursos de amparo para conseguirlos. “Desde que salió el dictamen, que nos están vuelteando”, cuenta el papá de Delfina.

“En el medio desde que inició el juicio de amparo, desde OSEP justificaban que la medicación era experimental”, asegura García. Sin embargo, “al registrarse en marzo, los argumentos de experimental cayeron y ahí estamos. Viendo q resuelven”, señala.

La respuesta de OSEP

En diálogo con VCF, el Director de Comercialización de la Obra Social aseguró que ya han tomado cartas en el asunto. Y que le han dado curso al pedido para cumplir con lo dictaminado por la justicia.

Según explicó Galera, “han autorizado a que la medicación entre al país, pero aún no está aprobado para que se comercialice en la Argentina”. Entonces, “lo que ANMAT decide es que haya un comité de bioética. A ver si ellos nos pueden avalar, y se haría el pedido”, aseguran desde OSEP.

En este contexto, desde la dirección de la obra social se realizó el pedido la semana pasada, “estamos cumpliendo con lo que contempla la medida judicial. Pero desde ANMAT se pide un comité de bioética y nosotros nunca hemos tenido uno”, explica el director de comercialización.

De esta manera, desde OSEP pidieron la intervención del Comité de Bioética del Hospital Notti tal como lo expresa la nota arriba citada. “De esta forma, se llevaría la aplicación en el propio Notti. Nosotros le informamos al juez, que no lo había contemplado, que ANMAT pide que participe el comité de bioética. Tiene que ser un efector de salud quien participe de esto”, señala Galera.

Entonces, desde OSEP cuentan que “le pedimos al centro de referencia pediátrico y a su comité que es un comité muy prestigioso que participen de este proceso”. Y agregan que no se trata de una cuestión de voluntades, sino de la propia burocracia de este proceso, “hay una orden judicial que nos obliga a realizar esta prestación. Nosotros nunca tuvimos un comité de bioética y generar uno sería mucho más lento. Además, no se puede dar curso hasta que se exprese el comité”.

Desde la Obra Social de los Empleados Públicos están a la espera de la respuesta por parte de las autoridades del Hospital Humberto Notti. Mientras tanto, entre tanta burocracia, una niña y su familia esperan por el tratamiento para esta patología. Hasta entonces, en los idas y vueltas de los trámites y de las autorizaciones, la calidad de vida de esta niña, como la de otros tantos en nuestro país, depende de los lentos tiempos de la justicia y los escritorios.