En Argentina no existen estadísticas oficiales, pero se estima que sigue la medida mundial: 1 de cada 68 niños padece este trastorno. Su crecimiento a nivel mundial es muy significativo y este trastorno neurológico generalmente dura toda la vida. Los síntomas van desde muy leves hasta muy graves, debido a la amplia gama de condiciones neurológicas que se caracterizan por dificultades en las habilidades sociales y la comunicación y por un repertorio de intereses y actividades restringido y repetitivo. Es decir que no existe un autismo, sino muchos tipos, por eso se habla de “espectro”.

En entrevista con VCF Elisa Espina, mamá de Amparo e integrante de la Asociación Autismo Mendoza, habla acerca de las actividades que se realizarán en varios municipios de la provincia (Luján, Las Heras, Godoy Cruz, Maipú y Guaymallén). “Este año se declaró el Mes del Autismo, porque cada vez son más los municipios que se suman. Las actividades comienzan en el día de hoy en el Parque Benegas de Godoy Cruz, a partir de las 16 hs donde se realizará una mateada. Posteriormente, también en el mismo municipio habrá una charla debate y cine debate los días 5 y 6 respectivamente”.

Otros de los municipios que se sumaron a la iniciativa es Maipú, donde se llevara a cabo una función destinada a chicos con autismo. Espina comenta que se han realizado diversas estrategias para que los chicos puedan asistir, debido a que hay menores que padecen hipersensibilidad auditiva por lo cual se adaptará la actividad para ellos. Además añade que también harán un mural, un desfile y “un montón de cosas muy lindas”. Y destaca una charla con neurólogos el 21 de abril la cual es organizada por los padres que integran Autismo Mendoza.

La integrante de la asociación destaca, que varios municipios han declarado de interés municipal el autismo, por lo que cada 2 de abril asumen el compromiso de realizar alguna actividad, en tanto que en las comunas que aun no se suman a esta iniciativa, son los padres los encargados de llevar a cabo alguna actividad. Sin embargo, a pesar de que Mendoza se adhirió a la ley Nacional 27043 (que hace referencia al abordaje integral e interdisciplinario para personas con trastornos del espectro autista) a nivel provincial prácticamente no hay apoyo. “La verdad es que siempre tenemos que estar nosotros insistiendo para que nos den ayuda. Y en lo que se refiere a nivel provincial nos cuesta muchísimo conseguir cosas”.

Por lo cual el objetivo de este gran abanico de actividades, según la mamá de Amparo, es que “toda la gente conozca sobre el TEA, que las personas sepan las señales de alerta, porque a veces a los pediatras se les escapa”. Elisa resalta la importancia de un diagnóstico temprano ya que este permite una mejora en la calidad de vida. Es por ello que desde la fundación constantemente imprimen folletos, afiches que contengan las señales de alerta para llevar a las escuelas, centros de salud.

Por el contrario, Elisa destaca el apoyo obtenido por los medios de comunicación que en este último tiempo le han dado mayor difusión al tema. “Siempre que charlas con alguien, esa persona conoce a alguien, un vecino, un sobrino, un amigo que tiene un niño con autismo. En ese sentido por surte si estamos teniendo mayor espacio para informar”.

Luchas cotidianas

La detección temprana del TEA es fundamental para facilitar la búsqueda adecuada de atención y servicios especializados para su tratamiento lo que permite aumentar las probabilidades de calidad de vida que ese chico. Tan pronto como se diagnostique se debe comenzar con programas eficaces, enfocados en el desarrollo de habilidades de comunicación, socialización y cognoscitivas. Sin embargo para Espina hay dos barreras muy grandes con la que tienen que luchar los padres día a día que impiden que esto se lleve adelante: una de ella son las obras sociales y otra es la educación.

“Las obras sociales, niegan las prestaciones que nuestros hijos necesitan. La ley de discapacidad es clara, pero igualmente ellos te niegan y si los papás no están informados se van con un no, o terminan pagado un abogado que les realice un recurso de amparo que sale entre 20 y 35 mil pesos. Otros venden sus autos o pertenencias para poder pagar la cobertura o las terapias particulares que son muy caras. Esa es una de las grandes barreras que tenemos, si no estás informado y no peleas te toman el pelo”.

Y siguió relatando: “En la educación pasa lo mismo. Tenemos una ley que dice que cada chico con discapacidad puede estar integrado en una escuela común, pero muchas veces pasa que cuando las mamás van a inscribir a sus hijos, les dicen que no hay vacantes. No les dicen que no, porque no pueden, pero les niegan esa posibilidad. En tanto que las que logran que estén integrados, se encuentran con docentes que no saben qué hacer, o con mamás que piden que saquen al niño integrado. Creo que hace falta mucha información y capacitación”.

Un mundo azul

Cada persona con autismo es única, y cada una de ellas podría identificarse con un color diferente, sin embargo hay uno que los representa: el azul del mar, a veces tranquilo y sereno brillante como el mar en un día de verano y otras veces tan tormentoso como un mar de tempestad. Esta simbología está muy ligada a lo que viven los familiares.

Elisa explica que es para ella el autismo: “Yo lo veo como una manera distinta de ser, como una persona que procesa de otra manera diferente. El autismo no siempre significa que el niño tenga retraso cognitivo, ni tampoco significa que tenga un coeficiente intelectual por encima de lo normal, todo depende de cada niño. Para mí es otra manera de ver el mundo” finalizó.